torstai 29. kesäkuuta 2017

Takapakki josta ei pääsyä

Ennpäässyt kotiin. Kotisairaala ei suostu enää tulemaan kun Itkin osastolla kun hoitaja ärsytti mua tahallaan. Lääkärin sanoin se silta on poltettu. Pitää miettiä uutta. Jos olisi rahaa palkkaisin yksityisen kotisairaalan. Ei ole rahaa. Olen näiden armoilla. Kotisairaala ei tuu enää. Kotihoito tulee kyllä aina. 

Olen umpikujassa. Jos olisi rahaa olisin kotona ja mua hoidettaisiin sielä.


Mua itkettää todella paljon. Mulla ei käy juuri ketään katsomassa. Ja suojelen itseäni etten edes kysy ketään. En halua kuulla "en pääse, olen pahoillani".


Olen väsynyt olemaan sairas. Jos saisin itse päättää menisin yksityiselle peg napin laittoon jolloin voisin kotonani itse tiputtaa ravinnon.  

Voi kumpa joku lääkäri lukisi blogiani. Ja osaisi auttaa että saisin pegin nopeasti.

Haluisin olla kotona ! Mutta tarvitsen apua siihen että olisi peg jonka voisin itse hoitaa.


Auttakaa pliis <3

Terveisin todella epätoivoinen Mirella



keskiviikko 28. kesäkuuta 2017

Sairaalassa oloa mutta nyt kotiin sairaala ?

Olen ollut reilu viikon taas osastolla. Ensimmäinen yö oli ratkaiseva että mitä käy. Sokerikooma tai kuolema kävi lähellä. Mutta onneksi sairaalassa hoidettiin valvonta osastolla mua ekat vuorokaudet ja sitten pääsin osastolle. 

Ollaan keskusteltu mun hoidon linjauksista hyvin ja olemme päässeet yhteisymmärrykseen mikä olisi nyt parasta. Olen pääsiäisen pyhistä juhannukseen kaikki pyhät ollut osastolla. 3 kertaa olen ehtinyt olla kotona vähän aikaa.

Ensi hätää oli viime viikon torstaina leikkurissa ja mulla laitettiin kiiresti cv katetri kaulaan.


Mutta jostain syystä pistos kohta jäi vuotamaan sisälle sekä ulospäin. Kaulan sisälle kehittyi iso hematooma jonka vuoksi lisähappea olen tarvinnut. Sekä tablettien niulaisu mahdotonta. Tai ruokien. 


Tai pystyn imeskelee hedelmäpastilleja joita ystäväni ja hänen lapset toivat mulle ja viettivät juhannusaaton iltaa sairaalassa kanssani. Kiitos teille ihanat <3 Ja sain tyttöjen leipomaa kakkua :) Nam oli hyvää ! Pitää kysyäkin heiltä jos voisivat leipoa mulle joskus sellaisen kakun kotiin ;)


Mutta nyt sairauteni on jossain ihme tilassa jota kukaan lääkäri ei osaa selittää. 
Mulla on diabetes joka hankaloittaa tilannetta. Sokerit ei pysy vaikka söisin mitä. Mikään ei tunnu imeytyvän. 


Päädyttiin nyt hetkeksi ennen uusien suunnittelua niin kokeilemaan suonen sisäistä ravitsemusta ja nesteytystä. 

Ja tarkoitus olisi tänään päästä kotiin. Sen mahdollisti tiistaina ollut uusi leikkuri keikka. Nyt mulle laitettiin picc-katetri.



Ja tätä voi pitää noin 2-vuotta paikoillaan. Ja mulla katetrin pituus mun sisällä on 47cm.




Vähän tietoa mikä on picc-katetri.

Ja laitan nyt kuvan mun picc-katetrista kun hän on töissä. Eli valkoisesta letkusta tulee nutriflex lipid special ja kirkas on ihan perus ringer neste.


Ja tänään kotiin ja sielä saan ravinnon ja nesteet picc-katetrin kautta. Mun pelastus että saan olla kotona.



Ainoa mikä huolettaa on ettei suoneen voida laittaa ravintoa pitkään. Ja mikään ei imeydy. Puhuttiin ravitsemusterapeutin kanssa peg letkusta mutta sitä ennen pitää tutkia ohutsuoli josko sielä imeytyisi että jos häiriö olisi vain vatsalaukussa. 

Päivä kerrallaan elelen vaikka pelottaa tää iso romahdus mun voinnissa. Ehkä nyt se kuoleman pelko on suuri ja toivon että aiheeton. Toivon viisautta lääkäreille js ennenkaikkea ymmärrystä mua kohtaan. 

Nyt on aamu ja kotiin meno olisi tänään js olen onnellinen että mun toiveitani kuunneltiin. Mun toive oli että
Saisin olla kotona ja se toteutui :) Kiitos sairaalan lääkäreiden ja hoitajien <3


Kohta kesäkuu ohi jo... kesä menee nopeasti.

Ja iso kiitos kahdelle jotka mahdollisti mulle risteilyn koska se on tässä kuussa päästänyt mut hetkeksi pois tästä rumbassa. Kiitos <3







tiistai 20. kesäkuuta 2017

Viimeinen matka

Sain lahjoituksena risteilyn. Kiitos kuuluu kahdelle ihanalla ihmiselle. Kiitos <3

Lähdin perjantaina matkaan ystäväni kanssa. Oli ihana tunnelma olla satamassa ja tajusin että pääsen omasta elämästä lomalle. Ihanin viikonloppu moneen vuoteen. Ja tärkein viikonloppu.

Kuvia ei ole paljoa :( Harmittaa etten siinä kuvia tajunnut ottaa. Mutta liput ja kaikki muut on tallessa ja niistä teen muisto vihon matkasta.


Perjantaina nautin. Söin buffetissa. Join alkoholittoman drinkin ja mentiin nukkumaan ajoissa :) 



Lauantaina herätys ja aamupalalle. Sitten hyttiin ja maihin. Mentiin keskustaan ja siitä junalla Solnaan. Ja mentiin disney Storeen koska se on ollut haaveeni :) 

Ja takaisin laivaan ! Käytiin allas alueella nauttimassa 😊 

Ehkä surullisinta on että tämä matka oli mun viimeinen matka ystäväni kanssa. Voimani on vieläkin vähissä. Ja ei ystävän kuulu olla hoitaja/avustaja kun itsekin lomalla. Tarvitsen liikaa toisten apua. 

Mutta tästä halusin kirjoittaa enemmän kuin matkasta koska haluan tehdä siitä paremman kuvineen. 

Mutta halusin kertoa mitä matka merkitsi ja mitä se laittoi mut ajattelemaan.

Matka merkitsi mulle paljon. Ja parasta että sain sen viettää T.n kanssa ❤️.

Laittoi ajattelemaan mun tulevaisuutta ja kaikkea muutakin. Olin pe-su matkalla. Maanantaina mulla oli verkosto palaveri, jossa päädyttiin siihen että tarvitsen toisenlaisen asumismuodon. Siihen mikä paikka se on ja missä ja koska, ei tiedetä. Sen tiedän että palvelukoti tyylinen johon saan kissani ja oman asunnon. Tarvitsen vaan hoitajien apua liian moneen asiaan. Ja näin on parasta. Niin saan keskittyä elämästä nauttimiseen mun kissojeni kanssa ❤️. Elsan ja Ellin kanssa ❤️ 

Mutta tunnen ja tiedän nämä asiat. Niin asia voi vielä kääntyä että apu tulee kotiin missä nyt asun. Eli en heitä toivoa pois. Vaan jatkan elämää ennallaan. Vasta kun olen jonossa tai jotain konkreettista tapahtuu niin sit mietin asiaa enemmän.

Siihen asti elän näin ja täysillä ! ❤️


Ajatus ja postaus on sekava kuten ehkä just nyt kaikki.


Mutta tärkeintä on nyt vain nauttia ja olla ja antaa kaikki aika Elsalle ❤️