Vuosi 2016 kuvina

 Tammikuu

Opettelin kutomaan kuvioneulotta. Kudoin aina yhteisissä tiloissa ja kävin mukavia keskusteluja muiden asukkaiden kanssa. Ne oli hyviä hetkiä hoitokodissa.

Helmikuu

 

Olin sairaalassa ja mulle vaihdettiin toimivampi kipulääkitys ja sen ansioista pääsin eroon useista lääkkeistä.

Maaliskuu

Täytin 24-vuotta ja äitini oli leiponut kakun :) 

Helmikuu

Olin koko helmikuun sairaalassa. Ja en pystynyt syömään mitä koko helmikuun aikana.

Toukokuu

Minulle laitettiin pic keskuslaskimokatetri ja pääsin sairaalasta kotiin ja kotona tippui suoneen ravinto ja nesteet.

Kesäkuu

Pääsin VIP tiloihin helsinkipäivän konsertissa ja tapasin Robinin. Ja tosi kiva tyyppi ❤

Heinäkuu

Aloin opetella taas syömään juomalla ravintolisiä ja syömällä pilttiä :) Ja irtisanoin hoitokodin vuokrasopimuksen !

Elokuu

Muutin omaan asuntoon elokuun 29 päivä joka on varmasti vuoden 2016 paras päivä !

Syyskuu

Tämä pieni vauvani Elsa tuli elämääni. Tämä kuva on otettu samana päivänä kun Elsa muutti luokseni. Ja meistä tuli perhe. Tätä päivää en unohda koskaan. Elsa on mulle rakkain ja tärkein koko maailmassa ❤ Tässä kuvassa Elsa on vielä niin pieni 💕

Lokakuu

Olin päiväristeilyjä jonka monet ihanat ihmiset mulle mahdollisti ja matkassa mukana oli ystäväni :)

Marraskuu

Oltiin Elsan kanssa jo erottamattomat ja nautin joka päivä siitä kun tajusin vihdoin että mulla on oma koti ja oma karvainen lapsi 💖

Joulukuu

Ensimmäinen oma joulukuusi. Ja sain joulun joka olin täynnä taikaa jonka tulen muistamaan aina ja iso kiitos M ja L 💖💖💖

Tässä pieni kooste vuodesta 2016, oli vaikea valita yksi kuva ja kirjoittaa pieni teksti koska joka kuukausi on mulle tapahtunut paljon hyvää ja huonoa. 

Silti vuoden 2016 kohokohdat olivat oma koti, Elsa ja ystävät 💖💖💖

Me juhlitaan vuoden vaihtumista kahdestaan Elsan kanssa kotona katsoen elokuvia ja leikkien ! 

Hyvää uutta vuotta 2017 kaikille 💖💖💖

Vaikeat hetket

Mulla on kausia, hyviä ja huonoja. Somaattisesti siis. Tämäkin yö meni valvoessa. Kipuja, ota lääkettä. Ei apua. Sama kaava. Tiedän että osa syy kipuihin on sängyn vika. Mutten jaksa siitä puhua. Olen jo epätoivoinen sen asian suhteen että saisin jostain paremman missä pystyisi nukkumaan. Se siitä.

Mulla menee uusivuosi yksin. Tai siis Elsan kanssa eli en ole yksin. 

Väsyttää mutten saa unta. Nälkä mutta ruoka ei pysy sisällä. Hankalaa. Enkä jaksa hakea apua sairaalasta. Miten ihmeessä mun kroppa ees jaksaa tälläistä  ? Ja miten mieli on pysynyt perässä. Se vasta onkin ihme että psyyke on kunnossa. 

En haluisi valittaa. Mutta moni luulee että tanssin vain ruusujen kanssa. Joten ajattelin myös kirjoittaa näistä ei niin kivoista asioista.

Olen silti onnellinen kun on oma koti ja Elsa ❤

Toivon että vuodesta 2017 tulisi vielä parempi vuosi ! 

Mikä on tärkeintä

En halua ketään huolestuttaa. Mutten voi kovin hyvin. Uni ongelmat palasivat takaisin. Niin paljon stressiä. Laskuja ja laskuja. Sänky hajoaa alle. Elsan eläinlääkäri laskut. Kaikki kaatuu samaan aikaan päälle. 

Tuntuu että iso painava kivi painaa keuhkojani. Mutta yritän rauhallisesti hengittää.

Miten jaksan eteenpäin ? 

Pitää miettiä mikä on tärkeintä mulle. Se että voin hyvin. Mutta miten voin voida hyvin kun kaikki kaatuu päälle :(. Pitää yrittää hakea ja saada apua ajoissa.

Onneksi joulu oli joka antoi voimia mulle niin paljon että tiedän että mun ympärillä on ihmisiä jotka välittävät musta. Tiedän sen ja se antaa voimaa mulle jaksaa kaiken tämän läpi. Ja aionkin jaksaa. Nämä ovat vain hidasteita jotka pitää voittaa !

Ja uuden vuoden olen kotona yksin tai en yksin, olen Elsan kanssa kotona kahdestaan <3 

Pienen pieni pyyntö

Mulla on ongelma sängyn kanssa. Mutta en tiedä mitä kautta saisin apua... Olen saanut paljon apua kaikessa. Joten en usko enkä pyydä tätä asiaa. Mutta haluan kirjoittaa koska monille mun kaltaisille tämä on arkipäivää.

Mun sänky on rikki. Patjat on muiden vanhoja. Tiedän noloa monen mielestä, mutta kun ei vain ole varaa uuteen patjaan. Tarvitsisin uuden sängyn tai edes patjat. Rikkinäinen runko ei haittaa minua. Mutta patjat..... mulla on koko ajan enemmän selkä ja rintarangan aluella kipuja. Mutta monille jotka ovat nuorena sairastuneet ja saavat pientä eläkettä niin uusia patjoja ei osteta. Tiedän että joulu veli (eli brother...en osaa kirjoittaa) on henkilö jolla voisi olla resursseja auttaa. Kirjoitin hänelle mutta hän saa varmasti paljon avun pyyntöjä niin en odota vastausta. Mutta silti tuntuu että se on ainoa enää joka pystyisi auttamaan. Tarvisin uuden patjan vain siksi että se olisi selällle sopiva. Vaikka jonkun vanhakin kyllä kelpaisi mutta mulla on jo toisen ihmisen vanha patja.

 Ja kun mietin omaa tilannetta tajuan kuinka paljon on ihmisiä Suomessa joilla ei ole sitä mitä mulla on. Mulla on ihmisiä ympärillä jotka välittävät musta ja se on isoin rikkaus mulle. Mutta halusin vain kirjoittaa tästä koska edellinen postaus oli kuvia mun asunnosta joiden takia monet voivat ajatella että "kyllä tuolla meneehyvin rahallisesti kun on tuollainen koti". Ja ei pidä paikkaansa olen saanut paljon toisilta heille tarpeettomia tavaroita/verhoja tms joiden avulla tämä koti on rakennettu. 

Ainoa toiveeni joka on monille itsestään selvyys, on uusi sänky/patja. Harmittaa vaan että ne on niin kalliita :( itse pystyisin juuri ja juuri laittamaan 50e ja sillä ei saa patjaa. Mulla on skolioosi, kaksi pullistumaa S1&L5 nikamissa. Sekä selkärangan madaltumaa. Jonka takia olisi tärkeää olla kunnon patja jotta edes vähän kivut voisi rauhoittua...

Tämän halusin vain siksi kirjoittaa koska mulle tuli paha mieli kun kh hoitaja tokaisi että "osta uusi sänky ja kumpaan laittaa rahat kunnon sänkyyn vai muuhun" Hmm mihin muuhun laittaisin kun ei ole sitä ylimääräistä. En noin vain ostele ihan mitä vain. Tämän myötä toivon ettei kenenkää muun tarvitsisi kuulla että "osta vain" koska monilla ei ole sitä rahaa. 

Mutta jos jotenkin saisin joulun veljen kiinni tahtoisin esittää toiveeni hänelle. S-postia laitoin mutta ei varmasti pysty kaikkia lukemaan mitä hänelle lähettää. 

Vähän kuvia kodistani

Nyt alkuun... Olen halunnut jo pitkän aikaa näyttää kodistani kuvia. Mutta jotenkin mua hävettää laittaa kuvia kodistani. Monet tietävät taustani. Olen eläkkeellä. Eli monet tietää mitä se merkitsee. Mutta kun muutin omaan kotiin sain todella paljon apua tuntemattomilta ihmisiltä. Ja sain todella paljon ihan uutta ja käytettyä. Sain ensinnäkin Vallilan verhot ihmiseltä joka auttoi minua. Pelkään että moni miettii miten tolla on varaa... ei mulla ole :/ Olen kaiken saanut tai ostanut halvalla. Ja myös silloin kun olin 15-vuotias keräsin muumi astioita ja lahjoina on tullut muutakin mitä keräilen. Näkyvät kuvissa kyllä. Ja käytin silloin kaikki kesätyö rahat Muumi tms koriste juttuihin ja ne onneksi pysyivät tallessa kun asuin hoitokodissa.

Iso kiitos kaikille jotka auttoivat mua rakentamaan asunnosta kodin itselleni ja Elsalle. 

    Eteinen 

   Keittiö

   Säilytystilaa 

   Kylppäri

   Sänky/sohva ja joululahjaksi saamani 

   uuden muumipussilakanat <3

  

   Olohuonetta :D

   Koulu/askartelu pöytä 

   Ruokapöytä nurkkaus

   Elsan nurkkauksesta osa vain

   Vitriinii jossa tavaroita Elsalta suojattuna

Mä rakastan mun kotia niin paljon <3 Täällä mä viihdyn ja täällä mulla on hyvä olla, omassa kodissa <3 

Pieni teksti joulusta

Mietteitäni joulusta, Joulussa on parasta joulun taika. En muista koska olisi ollut tälläistä joulun taikaa. 

Tänä vuonna sain kokea erilaisen joulun 💖 

Jossain kohtaa olin jo aika epätoivoinen. Sitten tapahtui IHME 💖🎄 Joulu saapui mun sydämeen ja sain kokea sen joulun taian minkä viimeksi olen kokenut lapsena. 

Joulussa on todellakin taikaa ! Huomasin olevani ystävän ja hänen perheen kanssa viettämässä joulua. Sain tutustua moneen uuteen todella ihanaan ihmiseen 💖 

Jouluna kiltit saavat lahjoja... Lahjat eivät todellakaan ole tärkeimpiä. Vaan seura ❤ Silti pakko kertoa että taisin itsekin olla tosi kiltti tänä vuonna. Lahjoja ilmestyi paljon 😃❤ Ja tosiaankaan en odottanut lahjoja. Sitten niitä oli kassillinen edessäni. Kyllä siinä tuli olo että jotain on tullut oikein tehtyä kun sain oikeesti pohjoisesta asti lahjoja. 

Eli koin sen joulun minkä moni aikuinen menettää kun kasvaa aikuiseksi. Ja monet sanovatkin että lapsuuden joulut oli parhaita ja kaipaa niitä. Kaipaan minäkin, mutta nyt vähemmän koska sain sen parhaan joulun kokea, vielä aikuisenakin 🎄💕💕💕

Sain joulun joka palautti uskon joulun taikaan. Ja myös sain kokea erilaisen joulun ja tämä erilainen joulu ja sen antama voima kantaa mua taas pitkään ja pitkälle. Olen niin onnellinen kaikille jotka mahdollisti mulle joulun jossa oli taikaa. Ihmisiä ympärillä ja olen onnekas kun sain tutustua niin moneen ihanaan ihmiseen. 💕

Suurimmat kiitokset kuuluu perheelle joka avasi oven heille eileen ja otti mut vastaan hyvin ja vietin ihanan aatto illan heidän kanssaan 💖 Ja tontulle joka on varmasti ahkerasti seurannut mua ja saanut selville mistä minä tykkään. Vaikken lähettänyt kirjettä joulupukille. Niin silti tämä ihana tonttu yllätti mut lahjoilla ja vielä sellaisilla jotka olivat täydellisiä. 💖💖💖 tonttu olet tärkeä ❤ ja ystäväni ja sinun perheesi olette tärkeitä ❤

Joulussa on taikaa 💕🎄🎄🎄

Kiitos myös kaikille mun ystäville ja perheelle kuluneesta vuodesta ja toivon että ensi vuodesta tulee vielä parempi 💖💪💪💪

P.s en uskalla mainita nimiä kenestä puhun koska kun kirjoitin tätä niin en pystynyt kysymään lupaa. Mutta tiedän että nämä tunnistavat itsensä 😉

Ja pakko oli kirjoittaa koska tällä hetkellä olen maailman onnellisin ihminen ja nyt on akut ladattu ensi vuoteen 💪💪💪

Olen onnellinen ja kiitollinen elämästäni vaikken aina tanssi ruusujen kanssa. Niin nyt nekin hetket kun ryömin pohjamudassa on voitettu 💪💪💪

Olen henkisesti ja myös ehkä fyysisesti vahvempi kuin koskaan 💖💪💖

Ja sain myös todella ison avun yhdeltä ihmiseltä ❤ Sen avulla pystyn nauttimaan joulusta ilman huolia. Kiitos ❤ En halua blogiini kirjoittaa tästä enempää vain ihan siksi että kaikkea en blogiini kirjoita. Mut varmasti tästäkin teen vielä ihan oman postauksen 😉

Diabetes ja minä

Mun diabetes on mörkö joka piilee nurkan takana, kun on hereillä. Diabetes eli nimeltä mörkö. Mörkö kun nukkuu niin saan elää aika tavallistakin elämää. Kunhan vain pistän aamulla ja illalla pitkävaikutteiset insuliinit ja joka aterialla lasken hiilihydraatit ja pistän pika insuliinia sen mukaan paljonko hiilareita syön. 

Mörkö kun on hereillä niin se hyppii koko ajan nurkan takana ees taas. Joko se jaksaa pitää sokerit niin korkealla että mulla on koko ajan hyperglykemia. Tai sokerit tippuu vaarallisen alas eli silloin mulle tulee hypoglykemia. Kumpikaan ei ole toivottu vieras. Ja molemmat vaikuttaa mun elämää. Korkeat sokerit vaikuttaa siten että olen väsynyt ja en pysty keskittymään mihinkään ja huono olo. Alhaiset sokerit vaikuttaa että tuntuu että taju lähtee ja alan tärisemään. Huono olo ja tosi kamala nälkä.  

On onneksi aikoja kun diabeteksen hoito on hyvässä tasapainossa ja sokeri arvot on hyviä. Mut sit kun ne sahaa ylös alas. On vaikeaa saada sokeri arvoja tasoittumaan. 

Olen tottunut elämään tämän sairauden kanssa joten sinänsä tämä ei ole sairaus enää minulle. Tämä on vain osa elämää. Minä pistän insuliiniä koska haimani ei pilko sokereita. Joku taas tekee jotain muuta mitä minä en normaalisti tee. Esim

En tupakoi. En koe pistämistä mitenkään vaikealta tai rajoittavalta.

Mutta loppuun kommentteja mitä kysymyksiä/mietteitä olen kuullut ystäviltäni ja tutuilta. Ja vastaan niihin.

"Ethän sä voi syödä karkkia" - Voin syödä karkkia ihan kuin ennen. Pistän vain pika insuliiniä sen verran paljonko syön hiilareita. 

"On varmasti kamalaa kun ei voi käyttää sokeri tuotteita, löytyykö kaikista sokerinton vaihtoehto?" - Voin käyttää sokeri tuotteita eli juoda tavallista tuoremehua, ei tarvitse juoda vain sokerittomia mehuja. Ja kaikista ei löydy  sokeritonta vaihtoehtoa. Eikä tarvitse ! Voin syödä samanlailla kuin muutkin. Tavallista ja terveellistä kotiruokaa. Ihan maalaisjärki riittää :) 

"Jos sulla laskee sokerit niin mistä tiedän paljonko pistän insuliinia sulle vai mitä teen" - Jos ihmisellä on matala verensokeri niin se tarvitsee sokeria ! Ei missään nimessä insuliinia. Eli pieni kertaus. Haima pilkkoo sokereita terveellä ihmisellä. Diabeetikolla (1tyypin) haima ei pilko sokeria, vaan insuliini mitä pistetään pilkkoo sokerit haiman puolesta, koska haima ei toimi.

Noita on paljon lisää :D Kuten moni miettii et eihän ne voi leipoa mitään missä on sokeria koska diabeetikolta on sokeri kielletty. Sokeria ei ole kielletty :D ! 

Kotona ja viikon kuulumisia

Olin alkuviikon sairaalassa mut nyt onnelllisesti kotona. Jouduin osastolle, koska diabetekseni hoitotasapaino horjui. Mulla ei verensokerit pysyneet suolistosairauteni takia. Joten tarvitsin lisä sokeria suoneen. Ja nyt suunnitteilla ravitsemushoito suoneen öisin, jotta päivän voin elää tavalllisesti. 

Elsa nautti alkuviikon mummolassa onnellisesti :) !

Tänään teki mieli leipoa pipareita koska kadonnut joulumieli löytyi, kiitos L <3

Elsa oli sitä mieltä että hän leipoo...

Kuitenkin Elsa joutui vain katsomaan :D 

Valmiina piparit ja oli pakko tehdä M&E !

Nyt en vain voi noita syödä mutta tuovat tuoksua ihanasti ja luo tunnelmaa :) 

Uneton laaksossa

Uneton mutten uneton. Eli mulla vaan teki mieli vähän laitella kotia. Sen minkä pystyin. Ihana rauhallinen koti-ilta takana. Elsan kanssa otettiin joulukortti kuvia. Mikään ei onnistunut niinkuin ajattelin. Mutta kuva kuvastaa Elsaa :D

Mietin elämää jälleen. Miksi ja miksi ja aina miksi. Olen onnellinen että olen elossa vielä. Ja onnellisempi kuin koskaan. Asiat rullaa ja kaikki on hyvin. 

Jätän tekstin tähän. :) 

Rakkaat ystävät

Mietin usein miksi minä sairastuin. Ennen sairauteni oli elämäni, nykyään vain osa elämääni. 

En olisi tutustunut moneen mulle tärkeään ystävään. En olisi kokenut näin paljoa. En olisi minä.

Ystäviä joita olen saanut elämääni ovat mulle tärkeimpiä. Olen onnellinen jokaisesta ystävästä jonka olen matkallani saanut <3 Yhtäkään en vaihtaisi pois ! 

Lauantaina olin ystävän luonna ja oli ihanaa <3 Ihminen joka ymmärtää mua niin paljon ja mä toivon että hän kokee että ymmärtäisin myös häntä. Koska ymmärrän todellakin. Ja sit illaksi suuntasin toisen ystävän luo joka teki herkullista mozzarellapastaa ja koristeltiin piparkakkutaloja :) Mukavaa oli !

Lauantain illan kruunasi kun ystäväni kertoi että olisin tervetullut heille <3 Kaikki asiat sina järjestyy <3 Kiitos L kutsusta ja haluan todellakin tulla teille <3 

Tällä hetkellä olen onnellinen ystävästäni <3 !

Tasan kaksi vuotta sitten

Tasan kaksi vuotta sitten mulla oli elämäni isoin leikkaus joka muutti mun elämäni. Virtsa-avanne. Rakkoni poistettiin. Ja nyt elän elämäni onnellisinta aikaa ! Olen vahvempi kuin koskaan. Mulla on kaikki aineet onnelliseen elämään. Eli Elsa, perhe, ystävät ja oma koti <3 

Tasan kaksi vuotta sitten nukuin vielä tähän aikaan. Heräsin vasta 4.12.2014. Silti tämä onnea päivä kun minulle tehtiin avanne. Kaksi vuotta elänyt avanteen kanssa. Ja aika sopuisasti kaikenlisäksi :) ! 

Nytkö jo ?

Paljon kirjoitettavaa joista kaikista voisi kysyä"nytkö jo"

Olin polilla ja multa todella kysyttiin lopullista uloskirjausta kokonaan. Aluksi olin nytkö jo ? Mutta sitten rauhallisuuden tunne valtasi mut. Hei mähän olen jo kuoleman kamppailun todella voittanut. Polilta kun lähdin olin iloa ja päättäväisyyttä täynnä. Mähän voitan kaikki taisteluni vielä kun tän pahimman voitin. Ja Elsa oli iso asia myös mikä vaikuttanut mun vointiin. 

Huolehtiakseni Elsaa mun on huolehdittava itsestäni. Ja totta vie, niinhän olen tehnyt. Elsa on mulle maailman tärkein ja rakkain. Toi karvalapsi on mun lapsi vaikka karvainen ja nelijalkainen onkin. Minä ja Elsa olemme pieni perhe. 

Tuo uloskirjaus merkitsee mulle paljon. Toivoa, terveyttä ja tulevaisuutta. Nyt henkisesti "tasapainossa" ja sieltä puolelta uloskirjaus merkitsee niin paljon mulle. V.2011 olen sielä ollut ja nyt luulen olevani valmis ja varmuutta tuo se, että uloskirjaus oli sen tahon mielipide. Ei mun pyyntö tai toive. Sieläkin nähty että nyt ne näkymättömät haavat on parantunut ja särkynyt mieli/sielu on korjattu. 

Mua yksi asia ärsyttää, ahdistaa ja suututtaa on kh. Kotihoito siis. Se toimii ja kaikki on hyvin, ainakin vielä. Mutta en voi hitaudelleni mitään. Enkä liikuntavammoilleni. Ei ne ymmärrä koska olen nuori. Ei se haittaa ! Koska tiedän ettei kukaan 24-vuotias haluisi olla riippuvainen toisista ihmistä että pärjää omassa kodissa. Mun ikäiset asuu yksin tai puolison tms kanssa. Opiskelee käy töissä. Ja voin sanoa että mielummin kävisin sitä koulua ja tekisin ohella töitä saadakseni rahaa elämiseen. Mun kohdalla se ei vain ole niin. Tiedän monta mun ikäistä joilla jokin sairaus vaikuttaa toimintakykyyn ja ei voi laittaa samaan lokeroon kaikkia. 

Ja nyt kyse fyysisestä terveydestä.

Noh mä suunnittelen miten pärjäisin ilman heidän apua. Ja vuoden päästä kun kirjoitan tätä haluan että kh vain hoitaa lääkeeni ja ravintolisäni. Nyt loistava avustaja ja vuoden vaihteen jälkeen mulla aloittaa uusi avustaja joka on kans loistava. Ehkä keksin heidän kanssaan paljon miten pärjätä enemmän yksin fyysisesti. Ja vuoden päästä olisi ihana pärjätä täysin yksin omasss kodissani. Tarvitsen paljon paljon paljon fysioterapiaa, aikaa ja apua jotta löydän keinot selvitä arjesta. Ja motivaatio löytyy jo valmiiksi ! Ja periksi en anna ! 

Ja vielä olin perjantain iltana elokuvissa katsomassa "viiru ja pesonen paras joulu ikinä" ihana elokuva ja toi joulumieltä lisää <3 Kiitos M kun mahdollistit tän arjen suuren ilon <3 Ja kiitos T kun lähdit ja oli ihana ilta ! Tuntui elämä taas "tavalliselta". Siltä mistä unelmoin. Blogini nimi harvinainen unelma tarkoittaa että mun unelma on elää "tavallista" elämää. Monille itsestäänselvyys. Ei kaikille ! Ja mulla on harvinaisempi unelma. Elää "tavallista" elämää. Ja nyt tän viikon jälkeen uskon unelmaani enemmän. 

Ihana viikko ! Ja joki nyt olen lähempänä mun unelmaani ? Joko nyt pärjään täysin yksin ? Joko nyt olen terve henkisesti ? Ainakin mun näkymättömät haavat on kiinni ja särkynyt sieluni on korjattu. Eli henkisesti taidan olla terve ihan virallisesti :)

Täällä mun lapseni innoissaan on avannut joulukalenterin luukut :D Ihana Elsa <3

 

P.s me kirjoitellaan Elsan kanssa ensimmäisestä yhteisestä mummola reissusta ja siel on myös tädin murutkin mukana.