Vuosi sitten

Vuosi sitten asuin vielä hoitokodissa. Odotin muuttoa ja haaveilin. Olin aika varma mutta 4vuoden jälkeen pelotti muuttaa myös pois tutusta ja turvallisesta laitos elämästä.

Oli rutiinit ja viikko-ohjelmat. Oli apu 24/7. Ja ruoka tuli valmiina 4 kertaa päivässä. Mutta silti vapaus oli jotain niin kauniin kuuloista sekä olin kateellinen ystävilleni ja perheelleni heidän vapaudesta. Olinhan minäkin vapaa. Mutta hoitajat määräsi silti ja laitoksen kellon ajat. Vaikka ovi oli auki silti piti ilmoittaa monelta tulee ja minne menee jne.

Nyt olen asunut 11kk näin. Ja tämäkään ei ole mun juttu vaikka niin luulin. Odotan vammaispalvelusta sas päätöstä. Mihin päin ja koska. Mutta nytkin en saa juotavaa koska en pääse ylös koska sattuu rintaan. Tuntuu kuin keskuslaskimokatetri puristaisi, vaikkei siis purista. Mut niin osaan sen sanoin kuvailla. 

Mutta 11kk aikana parasta mun elämässä on ollut Elsa ja nyt lisäksi Elli !

En kadu mitään ja tiedän että saan pitää kissani aina vierelläni <3 

Olen tavallaan onnekas ja nyt onnellinen vaikka moni asia on solmussa ja sekaisin.

Kivut ja elämää

Moikka !

Mulla tulee olemaan raskas elokuu. Perinnöllisyys poli, fysiatrin poli, diabetes poli, hoitokokous jne. 

Joudun miettii paljon asioita uusiksi. Arjen jne. Tarvitsen rutiinit. Nyt alkaa menee mulla vähän väsymyksen puolelle kaikki kun ei ole arkea ja rutiineja.

Hyviä uutisia on myös :) Mun ystävä M toimitti mulle mansikoita ja herneitä <3 Sain avustajan kanssa tehtyä mansikoista vispipuuroa :) Ja sain syödä niitä sain pakkaseen ja puuroihin jne :) Kuinka onnellinen voin olla 5kg mansikoista ja säkistä herneistä ? Olen maailman onnellisin ja kiitollinen mun ystävälle <3 Samoin sain mustikoita joita menee aamupuuroon ja parasta niissä on itse kerätty ja Suomesta ! Kiitos <3 Oot tosi tärkeä <3

Elsa ja Elli tulee toimeen täydellisen hyvin. Äsken Elsa oli mahani päällä kerjäämässä niin Elli tuli kans :D Nää on huippuja ja pitää mulle etu matkaa "elämän pelissä"

Luin että eräs oli hyvin kirjoittanut tyttären leukemiasta että se on hänen peli joku toinen pelaa sählyä tai NHL jääkiekkoa. Mutta sen myötä tajusin että kaikki sairaat pelaavat yksin omassa joukkueessa jollain huoltotiiminä läheiset, jollain ei ole ketään. Ja kaikki nämä jotka taistelevat elämästä ovat mulle mun silmissä parempia pelaajia kuin kukaan muu.  

Mäkin valitettavasti pelaan sitä peliä. Mun laji on tuntematon. Liian paljon kaikkia sekoitettuna yhteen ihmiseen, muhun.

Voinko koskaan kertoa mun kivusta tai muusta että joku ymmärtää. Tavallaan mut tavallaan en. 

Mulla on huoltotiimi kans ystävät, perhe ja karvaiset lapseni Elsa ja Elli <3 Näiden avulla aion voittaa ja toteuttaa monta unelmaa !

 

Avaan asioita

Eli musta oli juttu seiska lehdessä. Se on heti juhannuksen jälkeisessä numerossa.

Sairastuin 2009 kun sikainfluenssa saapui Suomeen. Sen jälkeen elämäni on vain ollut sairaalassa oloa, asuin 4-vuotta hoitokodissa. Olen kerran ollut saattohoito osastolla, onneksi kuitenkin muiden sairauksien takia. 

Olen ollut koomassa ja teholla lukuisia kertoja mutta 4 tehohoito jaksoa mistä jokainen lääkäri oli varma etten jää eloon. 

Eniten mua harmittaa et mun perhe muistaa ne ajat, Mä en. Ja harmittaa et tiedän että ne eivät koskaan unohdu äitini mielestä.

Onneksi olen elossa vaikka kivut ja taas "yksin" pärjääminen ei ole helppoa.

Olen liikuntavammainen sekä pitkäaikaissairas.

Ehkä rakon neurogeeninen toiminnallinen tyhjenemishäiriö, diabetes, neuropatia,  gastropareesi vaikuttaa just nyt mun elämään paljon. 

Rakko on poistettu 3.12.2014 ja mulle tehtiin virtsa-avanne.  Ja tämä vahingoittaa munuaisia pikku hiljaa. Selvisin 2012 dialyysihoidoilla niin et saatin omat munuaiset takaisin käyntiin. Ja pahinta mitä voisi käydä olisi dialyysi uudestaan.

Neuropatia, neuropaattinen kipu molemmissa jaloissa on tuskaa. 

Mutta avaan loput syyskuun alussa kun tiedän enemmän mihin suuntaan sairautani menee ja mikä on lopullista ja mikä ei.

Joskus vahvakin väsyy ja Mä en jaksa enää taistella kotihoidon palveluista tai muustakaan. Toivon että vammaispalvelu tekee oikeat päätökset pian. Olen loppu ja tarvitsen apua enemmän, mutta en kehtaa pyytää apua kaikessa missä tarvitsen. Olen halunnut sellaista että sovitaan missä Kotihoito auttaa jotta siitä tulisi ruutinit. Ruutinit pitävät mut kasassa.

Odotan koska Kotihoito ja vammaispalvelu huomaa että ruutinit sun muut olisi sovittava, jolloin mun henkinen vointi pysyy kans tasaisena.

Takapakista eteenpäin

Moikka aikaa on mennyt kun olen kerännyt voimia. Pääsin kaksi viikkoa sitten sairaalasta pois. 

Nyt olen opetellut elämään PICC katetrin kanssa. Välillä ahdistaa toi letku tosi paljon kun pelkään et menee rikki tms. Ja haluisin sen pois. Mutta tiedän etten saa sitä pois ja koitan silloin järkevästi ajatella että kaikki hyvin vaikka mun kehossa 47cm pitkä verisuonikatetri joka menee sydänonttolaskimoon. 

Ja sit mulle tuli uusi vauva :) !

Olen huomannut että Elsa on alkanut nukkua enemmän ja ehkä vähän et kaveri olisi parasta hänelle ja mulle myös.

Meidän uusi perheenjäsen Elli muutti omaan kotiin tänne viime lauantaina <3

Hän on pieni ja herättänyt Elsan pentu ajan leikit Elsalle takaisin. Ja hakee Elliä leikkiään itsekin ja tarkistaa et onhan Elli tallella öisin varsinkin kun Elli nukkuu mussa kiinni niin Elsa tallustaa päälläni ja herättää mut ja näytän ja kerron Elsalle et Elli nukkuu tässä niin sit Elsakin rentoutuu ja nukahtaa <3 Tää oli päätöksistä paras :) 

Ja voisin yrittää kirjoittaa mitä muuta tässä puuhaillaan mun sairauksien kanssa tms kunhan jostain saan varmaa tietoa ekaksi :)