Tämä postaus on kopioita vanhasta blogistani. Halusin tämän että voisin kertoa teille uusille lukijoille sairauksistani. Ja tässä kerron virtsa-avanteestani. Ja ajattelin tänne muutenkin jakaa vanhoja postauksia. Niin pääse kärryille, miksi muuttaminen omaan kotiin oli iso asia. Mikä mulla oli että asuin "hoitokodissa" ja niin poispäin.
Ja aion jakaa vanhoja kirjoituksia tai kirjoittaa uusia postauksia sairauksistani että saatte kiinni vähän siitä miksi olen eläkkeellä js pitkäaikaissairas ja liikuntavammainen.
sunnuntai 29. toukokuuta 2016
Avanne
Ajatellin kertoa avanteestani sillä tässä uudessa blogissani en ole kertonut avanteestani.
3.12.2014 elämäni muuttui pysyvästi. Rakkoni poistettiin ja tehtiin pysyvä virtsa-avanne. Käytän pysyvää siksi koska avanteet sekoittuvat niillä ihmisillä jolla ei ole avannetta. Myös niillä joilla ohutsuoli-tai paksusuoliavanne ei välttämättä tiedä paljoa virtsa-avateesta vaikka ulkonäkö avanteillla on sama.
Siispä olen kertoasseani muille olen saanut lohduttavia sanoja. "Kyllä sä vielä sen pois saat", "onneksi nykyään avanteet on usein väliaikaisia" "koska sun avanne poistetaan?".
Rakon poisto on aina lopullista ja avanne pysyvä. Vielä ei ole tehty rakon siirtoja.
Kuitenkin monia elimiä kuten maksa,munuainen,keuhkot,sydän ja suolistoa voidaan siirtää ihmiseltä ihmiselle. Mutta eihän sitä tiedä jos joku keksisi tehdä elinsiirtona virtsarakkoja joskus.
Diagnoosi joka mulla oli ennen leikkausta oli neurogeeninen rakon toiminnallnen tyhjenemishäiriö (vaikea-asteinen) Mutta nyt kun olin sairaalassa huhtikuusta ja vieläkin olen. Kun mahani toimii väärinpäin. Ja saan ravintoa suoneen. Nyt lääkärin mielestä oireet kun viittaa vahvasti perinnölliseen niin helpottaa mun hoitoa kun sain sen 99% diagnoosin. Ja kyseinen syndrooma selittää rakko sairauteni ja vatsa/suolisto ongelmani myös. Mutta haluan nyt kertoa avanteestani :)
Ennen avannetta mun elämä oli kamalaa. Kipua. Mulla oli cystofix. Sen kanssa elämäni oli tosi vaikeaa ja kivuliasta. Jouduin lopettamaan rakkaan harrastukseni ratsastuksen huhtikuussa 2014, kun tuntien jälkeen letkuni oli täyttä verta ja vuoto saattoi kestää päiviä. Samalla keskeytin klinikka eläintenhoitaja opintoni. Se ala on edelleen mulle rakas mutta nyt liikuntavamma estää sen työn tekemisen. Ennen cystofixin kanssa työharjoittelut eivät sujuneet kun alamaha oli kipeä koko ajan. Ja samalla verta vuoti letkuuni, kun töissäkin se pääsi raapimaan rakkoa. Mutta joulukuussa 2014 kivut helpotti mutta sitten epiduraalin poiston jälkeen järkytyksenä vasen jalka oli tunnoton ja edelleen on. Eli polvesta alaspäin halvaantui. Ja tilalle tuli vasempaan jalkaan krooninen neuropaattinen kipu.
Mutta toi jalka on tosi pientä sen rinnalla kuinka paljon avanne sai mun elämän muuttumaan elämisen arvoiseksi. Psyykkinen vointi parani tosi paljon.
Avanteen kanssa eläminen on yhtä antoisaa kun olisi terve ja ilman avannetta. Avanne ei itsessään kyllä pilaa elämässä mitään eikä juuri rajoita. (Syvänmeren sukellusta ja taistelulajeja ei suositella, eli ainoat joita avanteen kanssa "ei voi tehdä")
Tässä kuva leikkauksen jälkeen. (Huono kuva)
Mun paranemis prosessi alkoi kun pääsin vuodeosastolle teho-osastolta jonne menin siis suunnitellusti pitkän leikkauksen takia. Leikkaus kesti kokonaisuudessaan 11h.
Ensiksi mun hoitaja kysyi mikä on avanteeni nimi. Nauroin ja sanoin että ei sillä ole nimeä. Mutta hoitaja kertoi että jos annan sille nimen niin se helpottaa mun päätä hyväksymään niin ison muutoksen. Ja sanoin sitten että se on Seela. Ja Seela on on ollut aina. Ja nyt 1,5 vuoden jälkeeen sen nimeäminen oli viisasta. Koska kroppa muuttuu leikkauksen jälkeen niin on päällä paljon tehtävää. Hyväksyä muutokset kehossa ja oppia hoitamaan avanne itse.
Mä sain aloittaa vasta 7viikon jälkeen itse vaihtamaan sidosta ja viikon verran vaihdoin itse ja elinvain viikon ehdin harjoitella kun pääsin kotiin ja olin siis 2kk sairaalassa ja sitten pääsin kotiin. Alussa se oli hankalaa. Varsinkin kun sitä pissaa valuu ja sitä ei pysty kontrolloimaan. Ja ihon täytyy olla täysin kuiva että sidos pysyy kiinni. Alussa avanne falskasi usein. Mutta johtui kyllä siitä että sen hoitaminen oli vaikeaa. Nykyään se enään tosi harvoin falskaa. Ja osaan leikata juuri oikean kokoisen ja muotoisen reiän nykyään. Opin tuntemaan avanteeni eli juuri sen suolen pätkän koon ja muodon. Nyt vasemman käden hermovamman takia en sidosta pysty vaihtamaan yksin ja saan siinä apua onneksi.
Käytin ylivuoden kirkasta pussia koska sain mielenrauhaa kun näin suolen pätkän. Pelkäsin että se menee sisään. Mutta mulle sanottiin että se on turha pelko. Kuvassa sidos mitä käytin sen yli vuoden.
Käytän nyt sensura mio sidosta ja ihana iholle ja pysyy hyvin ja ei hikoiluta. Erittäin ihana pussi ja vaatteiden alta se ei näy.
Nykyään en edes muista että mulla olisi avanne tai että poikkeisin muista ihmisistä. Tulin toimeen uuden kehon kuvan kanssa. Ja elän nauttien omasta kehostani kaikkine pusseineen ja arpineen. Ja nyt kun rakkoni on poistettu niin voin keskittyä henkiseen vointiin enemmän. Enää huoli elämästä ja letkuista sun muista on historiaa. Avanne toi paljon elämän halua takaisin. Ne rakko kivut oli todella invalisoivia. Vaikka jalka ei toimi kunnolla en kadu ollenkaan. Enkä kanna kaunaa kirurgille tai kellekään. Ei kukaan tahalleen halunnut mun jalkaa toimimattomaksi. Se vain on nyt näin. Ja näillä korteilla eteenpäin.
Alhaalla kuva kun sain ekaa kertaa farkut jalkaani cystofixi vuosien jälkeen ja samalla kertaa ekan kerran avanteen kanssa :)
Avanne on mun supersankari joka sai mun psyykkeen kuntoon. Ja mulla avanneleikkaus oli enää vika vaihtoehto ja pääsin leikkaukseen nopeasti. Olin jonossa yhden viikon. Ja kiitän edelleen urologia ja osastoa missä mua hoidettiin. Kiitos kaikille jotka hoiti mua silloin <3
Avanne leikkaushan oli joulukuussa ja olin joulun ja uudenvuoden ja loppiaiseen yli helmikuun alkuun asti sairaalassa. Mulla oli oma huone koko ajan. Mulla oli omat muumilakanat myös. Ja hoitajat jaksoivat järjestää mulle oman pienen joulun. Sain sairaalan joululahjani ja joulu herkkuja mutta syömään en pystynyt juurikaan koska ohutsuolta oli leikattu pätkä pois. Ja mulle syntyi pieni tukos. Mutta se hoitui nenämahaletkulla pois. Sain todella hyvää hoitoa vaikka diagnooseissani on sellainen diagnoosi joka vaikuttaa monella negatiivisesti elämään. Ja se on tunne elämältä epävakaa persoonallisuushäiriö. Sen takia olen monesti saanut tosi huonoa hoitoa sairaalassa. Nyt se ei vaikuttanut hoitooni yhtään. Suomen paras urologi leikkasi mut ja samalla tosi mahtava hoitaja tiimi hoiti mua ja kohteli mua tosi hyvin. Edelleenkin tykkään moikata kun näen heitä meikussa käydessäni.
Ja nyt 2016 vuonna tuo psyykkinen diagnoosi on kumitettu pois ja tunnen taas olevani kunnon kansalainen. Tuo diagnoosi on sellainen että mulle tuli olo että olen kakkos luokan kansalainen. Nyt psyyke on parantunut ja sen osilta lääkkeetön myös. Avanne siis oikeesti auttoi fyysisesti ja yllättäen vielä positiivisella tavalla mun henkistä hyvinvointiani.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti