Muutto on ohi

Nonii olen muuttanut Elsan ja Ellin kanssa uuteen kotiin. Nimittäin muutettiin minun vammani takia, vaikeasti liikuntavammaisten asumisyksikköön.


Alku on tuntunut hyvältä. Ahdistus helpottunut. Asun paikassa, jossa saan apua 24/7. Ja tää on parempi ratkaisu kuin mikään muu.

Mulla on kädessä rannekello josta saan apua paikalle mihin aikaa tahansa. Ja jotenkin tuntuu et nyt voisin lopettaa suorittamisen ja nauttia aidosti elämästä. Tää paikka on oikea mulle.


Haluisin jakaa kuvia, mutta en pysty enää tähän laittamaan, niin Facebookissa nimellä harvinainen unelma (löytyy kuvia ja enemmän päivityksiä. Kokeilen vielä saanko tämän toimimaan puhelimella, mutta seuratkaa Facebookissa niin pysytte perässä ja kuvia ja sun muuta ilmestyy sinne enemmän 😊

Elämän tuulia

Blogini on ollut hiljaa. Minä olen ollut voimattomana sairaalassa. Asioita tapahtuu liikaa, mutta silti hitaasti. Olen vihdoin muuttamassa vaikeavammaisten asumisyksikköön. Olen onnellinen, mutta silti surullinen. Menetänkö elämäni vai onko tämä mahdollisuus kuitenkin. 

Asuminen tässä vanhassa kodissani on jo  tuskaa. Haluan päästä asumaan jo uuteen kotiin. 

Olen onnellinen, onneton ja onnekas.

Elämäni on kirjaimellisesti yhtä ylä-ja alamäkeä kuten verensokerini.

Laitan uudesta kodista kuvia kunhan pääsen muuttamaan ensiksi. 

Viikonloppu

Ihana tavallinen viikonloppu kotona. Voin sanoa että olen nauttinut joka hetkestä :)

Elsan ja Ellin kanssa leikitty ja makoiltu viltin alla. Mun kaksi rakasta energia pakkausta.

 

Ollaan otettu rennosti ja oltu vain.

Lauantaina mun siskon lapset kävi ja niin outoa huomata kuinka he ovat jo isoja. Muistan vielä niin  hyvin kun olivat vauvoja <3 Nyt koululainen ja eskarilainen, mun rakkaat <3 Olen maailman onnellisin täti siitä kuinka paljon he välittävät musta ja minä heistä <3 Silti salaa toivon että eivät kasvaisi enää. Mun pikkuiset ja sydän on hämillään kun toinen jo koulussa ja alkaa olee koko ajan itsenäisempi. Mulle kaksi maailman rakkainta ihmistä <3

Mutta viikonloppu mennyt hyvin :) Paljon olen miettinyt asioita. Menneisyyttä.

Muistan yläasteella ollessa sain paljon ilkeitä sanoja siitä että olin usein kipeä ja oli jalka vammaa jne. Jotenkin joidenkin lauseet on jäänyt pistävänä piikkinä sydämeen. Olin onnekas kun vaihdoin ysillä koulua joilloin sain enemmän ystäviä ja kukaan ei muistaakseni sanonut ilkeästi mulle. Meillä oli hyvä henki uudessa koulussa :) Mutta toisessa koulussa mua lytistettiin. Toki oltiin kaikki teinejä ja olen varmasti itse sanonut ihan yhtä tyhmästi. Mutta mun sairasteluun koskevat kommentit satutti. Nykyään olen toisten autettava liikuntavammainen ja monisairas. Mä en koskaan päässyt sinne minne halusin. Mutta onnellinen olen kaikkien niiden puolesta jotka saavat tehdä sitä mistä unelmoivat <3 Jotenkin Sannin versio "timantin on ikuisia" sai mut miettimään näitä ja tajusi  että unohdan kaiken ja ajattelen jokaisesta hyvää niin ei satuta enää mikään :) Ja en ymmärrä miksi ne asiat ovat vuosia hiertäneet mua. Sillä en koe et joku vihaisi mua suunnattoman paljon. Mutta uskon että monet ovat kyllästyneet sairasteluun. Koska minäkin olen kyllästynyt. Toivon että voisin unohtaa sairauteni vielä joskus :) 

Pohdintoja

Mietin miksi uskallan kertoa elämästäni, mutta silti jätän kertomatta paljon. En muista kertoa aina kun jotain hyvää tulee eteen. Unohdan myös ne hetket jolloin oikeesti olen taistellut kuolemaa vastaan. 

Toki mun sairaudet vaikuttaa muhun ihan kokonaisuutena. Ne tekee musta hauraamman. Joskus on olo tai usein miksi elän jos koko ajan kärsin. Mutta samalla mietin mistä se positiivisuus mun elämään kumpuaa. Olen silti enemmän onnellinen kuin onneton. Kaipaan tiettyjä ihmisiä todella paljon ja se ikävä repii sydäntä. Myös se kun tajuan että elän yksin koko elämäni. Tai onhan mulla Elsa ja Elli. Mutta ei ole kumppania tai jälkikasvua. Miten mun yksinäisyyden kääntäisin voitoksi. Toki voin tehdä mitä haluan koska vain. Mutta joulut ja kaikki muut perhejuhlat jää multa pois. Alanko pitämään kissa synttäreitä ja heidän rippijuhlia ja istuuduimme jouluisin kolmistaan ruokapöydän ääressä pelaillen lautapelejä. Ei, se on mahdotonta ja täysin absurdi ajatus muutenkin.

 

En tiedä mitä kaipaan vielä. Ainoa mitä osaan toivoa että olisin täysin terve ja töissä. Jolloin moni ovi avatuisi eteeni.

Hyvää yötä <3

Voihan sepsis

Ehdin olla kotona juuri viikon niin nousi kuume ja selkäkivut. Ajattelin miten se munuaisaltaan tulehdus näin nopeasti tuli takaisin. 

Kotihoito tuli ja onneksi hoitaja oli sitkeä ja soitti hätänumeroon, koska vointini ei ollut hyvä. 

Ei mennyt kauaa ehkä 10min niin ambulanssi tuli. Ja ei aikaakaan olin sairaalassa. Kaikki ihmetteli kovaa kuumetta ja otettiin veriviljelyt. Mutta osastolle S6 menin että epäiltiin munuaisaltaan tulehdusta. Kaksi yötä nukuin kunnes lauantaina sain uutisia mitä en todella odottanut. Minulla on veressä bakteeri. Lääkäri tuli ja kertoi ja ikäväkseni bakteeri joka mulla oli veressä oli katala. Ja tiesin riskit. Mutta uskoin enemmän mun sisäiseen Peppiin.

Ei ollut helppoa ja voin sanoa että se kivun määrä mun kropassa oli kamalaa.

Meni melkein kaksi viikkoa kunnes pystyin nousemaan istumaan. Mutta siitä kolme päivää olin kotona :) ! 

Tälläinen mutka matkalla.

Mutta mulla on uusia tuulia tulossa syksyn aikana. Jos haluat tietää pysy kuulolla :) 

Ja kiitos jorvin päivystykselle ja S6.lle ! Hyvää ja nopeaa hoitoa sain. Iso kiitos teille <3 

Historia ja tulevaisuus

Olen pitkään miettinyt uskallanko kertoa mun menneisyyden yhdestä osa-alueesta, josta en kirjoita tai puhu paljoa. Mulla on ollut menneisyydessä mielenterveys ongelmia. Koen tämän niin tabuna etten uskalla antaa omia kasvoja asialle, joka tarvitsisi kasvoja. 

Haluan kuitenkin antaa kasvot mielenterveysongelmille. Tiedän että tämän näkee mahdollinen tuleva työnantaja tai perheeni/ystäväni saattaa paheksua että kerron julkisesti mistä olen kärsinyt ja mistä selvinnyt. 

Itsellä ei ole todettu psyykosi sairautta. Vain mielialasairaus ja syömishäiriö. Olen ollut hoidossa osastolla pitkiä aikoja näiden takia. Mutta vain vuosina 2011-2013.

Tavallaan pääsin helpolla ja tavallaan en. Ja ehkä mua kaduttaa kertoa näistä julkisesti. Mutta ne ajat ja sairaudet ovat onneksi jo historiaa. 

Mutta silti tällä hetkellä somaattisten sairauksien takia ja niiden pahenemisten takia myös mun mieliala vaihtelee, mutta se on onneksi ihan tavallista ja normaalia.

Ihmisten pitäisi aina muistaa että tunteet kuuluu elämään. Myös ne negatiiviset tunteet. Ilo, suru, ahdistus, pelko, viha, rakkaus jne, ne kaikki kuuluvat elämään ja on tervettä tuntea kaikkia tunteita jossain kohtaa elämässä. Tunteiden puuttuminen kertoo enemmän vakavasta ja mahdollisesta psyykkisestä sairaudesta. 

Olen esim lastenkodin henkilökunnalle kertonut kokemusasiantuntijan roolissa heille mun menneisyydestä ja mikä auttoi ja mikä ei auttanut yhtään. Sain kiitosta ja mietin että pitäiskö jatkaa sen tekemistä ja koittaa siinä samalla auttaa nuoria.

En varmaan tule ikinä kirjoittamaan kuinka syvissä vesissä kuljin, mutta kerron face to face mielelläni. Mutta tarkoin harkitsen kenelle kerron. En halua antaa vinkkejä kenellekään joten vain mielelläni kerron henkilöille jotka työskentelevät nuorien kanssa, jotka kamppailevat vakavien masennuksien sekä personallisuushäiriöistä kärsivien ja elossa taistelevien kanssa. Toki myös heidän vanhemmilleen ja heille jotka ovat myös voittaneet elämän takaisin.

Tästä nyt ei voi päätellä mistä olen kärsinyt tai mitä ollut ja tämä voi ärsyttää monia, sillähän tämä on vähän salamyhkäistä.

Mutta ! Jos kysymyksiä tulee niin vastaan blogin puolella kyllä niihin 😊👍

Koitetaan yhdessä saada mielenterveys leimat ja stigmat pois !

Ja siksi ryhdyn tähän koska kärsin somaattisesti parantumattomasta sairauksista ja huomaan kuinka menneisyys vaikuttaa vielä vuosien jälkeen suomen terveydenhuollossa. 

Haluan tasa-arvoisen kohtelun kaikille jotka joutuvat syystä tai toisesta turvautumaan sairaalaan päivystykseen tai sairastuvat somaattisesti ja heidän hoito voi pahimmillaan kärsiä vain taustan takia. Sillä olen liika kuullut kun ihminen jolla on mielenterveys tausta ja hän menee lääkäriin joidenkin oireiden kanssa ja lääkäri ei ota vakavasti ja jatkohoitoon pääsy viivästyy, sillä monesti he saavat luulosairaat leiman. 

Toki näin ei ole aina. Mutta tiedän liian monta tapausta joilla tausta vaikuttaa somaattisen sairauden hoitoon joko kohtelulla tai huonolla pääsyllä lisätutkimuksiin. 

Koitetaan kohdella jokaista ihmisenä ❤️❤️❤️ ei sairautena ! 

Ollaan vahvoja kaikki ja koitetaan saada ennakkoluuloja pois ja parempaa hoitoa jotka kärsivät psyykkisistä sairauksista ja koitetaan saada mahdollisimman moni takaisin yhteiskuntaan ❤️❤️❤️ Liian moni jää eläkkeelle alle 30-vuotiaana koska ennaltaehkäisyyn ei ole tarpeeksi resursseja sekä hoitoon pääsy on vaikeaa koska ei ole tarpeeksi resursseja siinäkään. 

Tämä aihe koskettaa mua läheltä koska mulla on ystäviä jotka kärsivät ja putoavat yhteiskunnasta ja oireet/sairaus kroonistu eikä monille anneta tarpeeksi tukea ja terapiaa. 

Jos jotain voin tehdä niin mulle saa laittaa yv.viestiä ja voin koittaa neuvoa jos sinulla on huoli itsestäsi tai toisesta ihmisestä ja haluaisit vain vertaistukea tai jonkun joka kuuntelee. Ja en jaa mitään eteenpäin ❤️ En halua leimoja kenellekään ! 

Ja jokainen meistä voi kysyä ystävältä "mitä sinulle kuuluu oikeasti ja haluaisin rehellisen vastauksen" ja kertoa samalla "ei riitä että hyvää kuuluu tai että huonoa kuuluu. Kerro viime päivistä ja henkisestä olosta". Anna aikaa ja kuuntele ❤️ Ja älä myöskään kuormita itseäsi toisten ongelmilla vaan kuuntele myös omaa oloasi ❤️

Tärkeimmät elämässäni

Olen tänään erityisesti miettinyt mikä on oikeasti parasta mun elämässä. Listaan asioita mitkä on parasta ja tärkeintä mulle elämässäni.

1. Elämäni paras lahja on olla täti 

2. Elsa ja Elli 

3. Henkinen hyvinvointi

4. Perhe ja ystävät 

Ja lista vain jatkuisi ja jatkuisi mutta elämässäni on paljon jotka tekevät mut vahvemmaksi vaikka joskus hajoan. Niin joka kerta kun mietin elämäni parhaita asioita huomaan olevani ehjä.

Resurssi pula

Oon huomannut et tän päivän terveydenhuolto ei oo enää Suomessa maailman parasta. Ja siitä saa syyttää mielestäni eduskuntaa ja päättäjiä jotka antavat leikkaukset sairaaloihin. Iso juttu oli jo pelkästään Kellokosken sulkeminen. Liian monta psykiatrisesti sairasta jäivät aika puille paljoin. 

Koko ajan sairaaloja vähennetään ja erikoisalia siirretään. Esim mullakin on hoito kahdessa sairaalassa. Synnytykset ja kaikki siirtyvät. Vuodepaikat vähenee. Laitoksissa asukkaiden kunto on entistä huonompaa. Laitoksissa on ruuhkaa. Ja aikalailla kaikki on sekaisin.

Lääkäreillä ei ole aikaa perehtyä potilaaseen päivystyksessä ja joutuu tarkoin miettimään mitä tutkimuksia voi tehdä koska ei ole varaa "turhiin" tutkimuksiin.

Mua vähän hävettää et Suomesta on puhuttu maailmalla kuinka täällä on maailman paras terveydenhuolto. Joskus oli. Ei ole varaa tehdä enää isoja tutkimuksia ja siksi osaamisen on varmaan jaettu vähän sinne sun tänne Euroopassa. Ja Jenkeissä ne saa yleensä hyvin kerättyä rahaa tutkimuksiin jolla koitetaan löytää uusia hoitokeinoja.

Esim en tiedä kuka kehitti diabeteksen hoitoon mahtavan freestyle libren. Mulle pelastus ja monelle muulle.

Ei tarvitse mitata verensokeria enää sormen päästä vaan sen saa skannattua. Eli käsivarteen laitetaan sensori ja siihen vilauttamalla lukijaa saa veren sokerin ilman yhtäkään pistoa :) 

Tässä on lukija, millä saa verensokerin skannattua.

Siitä näkee hyvin veren sokerin vaihtelut ja piirtää käyrää joka helpottaa tosi paljon 

Ja myös erilaisia taulukoita löytyy ja näkee niin paljon. Tuo arvioi pitkäaikaisokeria. Ja muistuttaa helposti koska pitää skannata.

Tosiaan älkää välittäkö vaihdan libren kieltä. Kotona käytän ruotsin kieltä. Ja sairaalassa vaihdan suomeksi. Niin ja kuvat otin omista kuvistani.

Ja tässä sensori joka vaihdetaan kahden viikon välein.

Toivotaan että saamme maan raha asiat kuntoon ja suomen terveydenhuolloin ja sosiaalihuollon sekä kelan palvelut kuntoon. On myös kurja lukea kuinka opintotukia leikataan jne. Eli tällä hetkellä menee rahaa metroon ja muihin mutta ihmisarvon ja sen että saamme ihmisiä opiskelemaan sekä töihin ihmisiä. 

Harvoin otan kantaan politiikkaan, mutta nyt yritin vain valoittaa miten itse näen asiat. Ja miksi musta tuntuu että vääristä asioista/palveluista leikataan rahaa.

Olisko aika leikata kansaedustajien sopeutumiseläkettä kuten muidenkin eläkkeitä ? Olisiko aika säästää rahaa ehkäisevällä terveydenhuollolla. Tulisi halvemmaksi esim ennaltaehkäistä kansansairauksia ja ajoissa tarttua niihin. Esim 2 tyypin diabeteksen hoitaminen mahdollisimman ajoissa on halvempaa kuin se että ollaan heti dialyysissä ja amputaatioissa. 

Mutta jätän nämä tähän ja keskityn tuleviin iloisiin asioihin :) !

terveydenhuolto ja höpinää

Selailin Iltalehteä ja osuin todella osuvaan kirjoitukseen 

http://m.iltalehti.fi/kotimaa/201708022200300971_u0.shtml

Toi on totta. Itse nähnyt kans turhan kuoleman, jos potilasta olisi uskottu hän eläisi vielä ja ikävä on häntä aina. Hänellä oli levinnyt syöpä ennenkuin lääkärit alkoivat tutkia kipuja.

Mutta siitä aiheesta omaan kokemukseen ja kokemuksiin.

Pääasiassa saan hyvää hoitoa. On vain eräs sairaala jossa päivytys ja 1 osasto on sellainen missä ongelmia syntyy aina ja ei vain mun kohdalla. Silti tiedän ja arvostan sen sairaalan toimintaa. Henivat silti tähän mennessä aina saanet pelastettua mun hengen. Koomassa jossa olin v.2013 niin kyseinen sairaala tai teho-osasto sai mut pelastettua vaikka äiti ehti saada puhelun "tyttäresi on teholla koomassa ja nyt kannattaa tulla, emme tiedä pysyykö enää edes kahta tuntia elossa. Olin kiinni hengityskoneessa ja letkuja oli kuulema paljon. Itse en tiedä mitään vain sen mitä äiti on kertonut mulle. Mut kuvaa äiti ei halunnut ottaa. Hänen mukaan teki liian kipeää nähdä oma lapsi teholla ja henkiin jäämisestä ei ollut takuita.

Selvisin ja onneksi on vuosi 2017. Mun tutkimukset yms lähetettiin saksaan. Sieltä odotellaan lisätietoa. 

Mutta ainoa mihin uskon on jokaiseen potilaan omaan kokemukseen sairaalassa sekä läheisten kokemuksiin.

Olen onneksi elossa ja nautin kahden kissani kanssa elämisestä. Toki mun elämäntilanne tulee muuttumaan. Tarvitsen jo hoidollista apua eli keskuslaskimokatetrin hoitoa apua virtsa-avanteeen hoitoon jne. Elokuun lopussa olen fiksumpi ja tiedän mihin elämä kuljettaa.

Nyt taistelen klexanea avulla verihyytymästä joka pääsi verenkiertoon. Ja voitossa olen ja maali häämöttää :) 

Aion vielä joskus olla kuin esikuvani Peppi Pitkätossu ja voitan elämän takaisin. 

 

Vuosi sitten

Vuosi sitten asuin vielä hoitokodissa. Odotin muuttoa ja haaveilin. Olin aika varma mutta 4vuoden jälkeen pelotti muuttaa myös pois tutusta ja turvallisesta laitos elämästä.

Oli rutiinit ja viikko-ohjelmat. Oli apu 24/7. Ja ruoka tuli valmiina 4 kertaa päivässä. Mutta silti vapaus oli jotain niin kauniin kuuloista sekä olin kateellinen ystävilleni ja perheelleni heidän vapaudesta. Olinhan minäkin vapaa. Mutta hoitajat määräsi silti ja laitoksen kellon ajat. Vaikka ovi oli auki silti piti ilmoittaa monelta tulee ja minne menee jne.

Nyt olen asunut 11kk näin. Ja tämäkään ei ole mun juttu vaikka niin luulin. Odotan vammaispalvelusta sas päätöstä. Mihin päin ja koska. Mutta nytkin en saa juotavaa koska en pääse ylös koska sattuu rintaan. Tuntuu kuin keskuslaskimokatetri puristaisi, vaikkei siis purista. Mut niin osaan sen sanoin kuvailla. 

Mutta 11kk aikana parasta mun elämässä on ollut Elsa ja nyt lisäksi Elli !

En kadu mitään ja tiedän että saan pitää kissani aina vierelläni <3 

Olen tavallaan onnekas ja nyt onnellinen vaikka moni asia on solmussa ja sekaisin.

Kivut ja elämää

Moikka !

Mulla tulee olemaan raskas elokuu. Perinnöllisyys poli, fysiatrin poli, diabetes poli, hoitokokous jne. 

Joudun miettii paljon asioita uusiksi. Arjen jne. Tarvitsen rutiinit. Nyt alkaa menee mulla vähän väsymyksen puolelle kaikki kun ei ole arkea ja rutiineja.

Hyviä uutisia on myös :) Mun ystävä M toimitti mulle mansikoita ja herneitä <3 Sain avustajan kanssa tehtyä mansikoista vispipuuroa :) Ja sain syödä niitä sain pakkaseen ja puuroihin jne :) Kuinka onnellinen voin olla 5kg mansikoista ja säkistä herneistä ? Olen maailman onnellisin ja kiitollinen mun ystävälle <3 Samoin sain mustikoita joita menee aamupuuroon ja parasta niissä on itse kerätty ja Suomesta ! Kiitos <3 Oot tosi tärkeä <3

Elsa ja Elli tulee toimeen täydellisen hyvin. Äsken Elsa oli mahani päällä kerjäämässä niin Elli tuli kans :D Nää on huippuja ja pitää mulle etu matkaa "elämän pelissä"

Luin että eräs oli hyvin kirjoittanut tyttären leukemiasta että se on hänen peli joku toinen pelaa sählyä tai NHL jääkiekkoa. Mutta sen myötä tajusin että kaikki sairaat pelaavat yksin omassa joukkueessa jollain huoltotiiminä läheiset, jollain ei ole ketään. Ja kaikki nämä jotka taistelevat elämästä ovat mulle mun silmissä parempia pelaajia kuin kukaan muu.  

Mäkin valitettavasti pelaan sitä peliä. Mun laji on tuntematon. Liian paljon kaikkia sekoitettuna yhteen ihmiseen, muhun.

Voinko koskaan kertoa mun kivusta tai muusta että joku ymmärtää. Tavallaan mut tavallaan en. 

Mulla on huoltotiimi kans ystävät, perhe ja karvaiset lapseni Elsa ja Elli <3 Näiden avulla aion voittaa ja toteuttaa monta unelmaa !

 

Avaan asioita

Eli musta oli juttu seiska lehdessä. Se on heti juhannuksen jälkeisessä numerossa.

Sairastuin 2009 kun sikainfluenssa saapui Suomeen. Sen jälkeen elämäni on vain ollut sairaalassa oloa, asuin 4-vuotta hoitokodissa. Olen kerran ollut saattohoito osastolla, onneksi kuitenkin muiden sairauksien takia. 

Olen ollut koomassa ja teholla lukuisia kertoja mutta 4 tehohoito jaksoa mistä jokainen lääkäri oli varma etten jää eloon. 

Eniten mua harmittaa et mun perhe muistaa ne ajat, Mä en. Ja harmittaa et tiedän että ne eivät koskaan unohdu äitini mielestä.

Onneksi olen elossa vaikka kivut ja taas "yksin" pärjääminen ei ole helppoa.

Olen liikuntavammainen sekä pitkäaikaissairas.

Ehkä rakon neurogeeninen toiminnallinen tyhjenemishäiriö, diabetes, neuropatia,  gastropareesi vaikuttaa just nyt mun elämään paljon. 

Rakko on poistettu 3.12.2014 ja mulle tehtiin virtsa-avanne.  Ja tämä vahingoittaa munuaisia pikku hiljaa. Selvisin 2012 dialyysihoidoilla niin et saatin omat munuaiset takaisin käyntiin. Ja pahinta mitä voisi käydä olisi dialyysi uudestaan.

Neuropatia, neuropaattinen kipu molemmissa jaloissa on tuskaa. 

Mutta avaan loput syyskuun alussa kun tiedän enemmän mihin suuntaan sairautani menee ja mikä on lopullista ja mikä ei.

Joskus vahvakin väsyy ja Mä en jaksa enää taistella kotihoidon palveluista tai muustakaan. Toivon että vammaispalvelu tekee oikeat päätökset pian. Olen loppu ja tarvitsen apua enemmän, mutta en kehtaa pyytää apua kaikessa missä tarvitsen. Olen halunnut sellaista että sovitaan missä Kotihoito auttaa jotta siitä tulisi ruutinit. Ruutinit pitävät mut kasassa.

Odotan koska Kotihoito ja vammaispalvelu huomaa että ruutinit sun muut olisi sovittava, jolloin mun henkinen vointi pysyy kans tasaisena.

Takapakista eteenpäin

Moikka aikaa on mennyt kun olen kerännyt voimia. Pääsin kaksi viikkoa sitten sairaalasta pois. 

Nyt olen opetellut elämään PICC katetrin kanssa. Välillä ahdistaa toi letku tosi paljon kun pelkään et menee rikki tms. Ja haluisin sen pois. Mutta tiedän etten saa sitä pois ja koitan silloin järkevästi ajatella että kaikki hyvin vaikka mun kehossa 47cm pitkä verisuonikatetri joka menee sydänonttolaskimoon. 

Ja sit mulle tuli uusi vauva :) !

Olen huomannut että Elsa on alkanut nukkua enemmän ja ehkä vähän et kaveri olisi parasta hänelle ja mulle myös.

Meidän uusi perheenjäsen Elli muutti omaan kotiin tänne viime lauantaina <3

Hän on pieni ja herättänyt Elsan pentu ajan leikit Elsalle takaisin. Ja hakee Elliä leikkiään itsekin ja tarkistaa et onhan Elli tallella öisin varsinkin kun Elli nukkuu mussa kiinni niin Elsa tallustaa päälläni ja herättää mut ja näytän ja kerron Elsalle et Elli nukkuu tässä niin sit Elsakin rentoutuu ja nukahtaa <3 Tää oli päätöksistä paras :) 

Ja voisin yrittää kirjoittaa mitä muuta tässä puuhaillaan mun sairauksien kanssa tms kunhan jostain saan varmaa tietoa ekaksi :) 

Takapakki josta ei pääsyä

Ennpäässyt kotiin. Kotisairaala ei suostu enää tulemaan kun Itkin osastolla kun hoitaja ärsytti mua tahallaan. Lääkärin sanoin se silta on poltettu. Pitää miettiä uutta. Jos olisi rahaa palkkaisin yksityisen kotisairaalan. Ei ole rahaa. Olen näiden armoilla. Kotisairaala ei tuu enää. Kotihoito tulee kyllä aina. 

Olen umpikujassa. Jos olisi rahaa olisin kotona ja mua hoidettaisiin sielä.

Mua itkettää todella paljon. Mulla ei käy juuri ketään katsomassa. Ja suojelen itseäni etten edes kysy ketään. En halua kuulla "en pääse, olen pahoillani".

Olen väsynyt olemaan sairas. Jos saisin itse päättää menisin yksityiselle peg napin laittoon jolloin voisin kotonani itse tiputtaa ravinnon.  

Voi kumpa joku lääkäri lukisi blogiani. Ja osaisi auttaa että saisin pegin nopeasti.

Haluisin olla kotona ! Mutta tarvitsen apua siihen että olisi peg jonka voisin itse hoitaa.

Auttakaa pliis <3

Terveisin todella epätoivoinen Mirella

Sairaalassa oloa mutta nyt kotiin sairaala ?

Olen ollut reilu viikon taas osastolla. Ensimmäinen yö oli ratkaiseva että mitä käy. Sokerikooma tai kuolema kävi lähellä. Mutta onneksi sairaalassa hoidettiin valvonta osastolla mua ekat vuorokaudet ja sitten pääsin osastolle. 

Ollaan keskusteltu mun hoidon linjauksista hyvin ja olemme päässeet yhteisymmärrykseen mikä olisi nyt parasta. Olen pääsiäisen pyhistä juhannukseen kaikki pyhät ollut osastolla. 3 kertaa olen ehtinyt olla kotona vähän aikaa.

Ensi hätää oli viime viikon torstaina leikkurissa ja mulla laitettiin kiiresti cv katetri kaulaan.

Mutta jostain syystä pistos kohta jäi vuotamaan sisälle sekä ulospäin. Kaulan sisälle kehittyi iso hematooma jonka vuoksi lisähappea olen tarvinnut. Sekä tablettien niulaisu mahdotonta. Tai ruokien. 

Tai pystyn imeskelee hedelmäpastilleja joita ystäväni ja hänen lapset toivat mulle ja viettivät juhannusaaton iltaa sairaalassa kanssani. Kiitos teille ihanat <3 Ja sain tyttöjen leipomaa kakkua :) Nam oli hyvää ! Pitää kysyäkin heiltä jos voisivat leipoa mulle joskus sellaisen kakun kotiin ;)

Mutta nyt sairauteni on jossain ihme tilassa jota kukaan lääkäri ei osaa selittää. 

Mulla on diabetes joka hankaloittaa tilannetta. Sokerit ei pysy vaikka söisin mitä. Mikään ei tunnu imeytyvän. 

Päädyttiin nyt hetkeksi ennen uusien suunnittelua niin kokeilemaan suonen sisäistä ravitsemusta ja nesteytystä. 

Ja tarkoitus olisi tänään päästä kotiin. Sen mahdollisti tiistaina ollut uusi leikkuri keikka. Nyt mulle laitettiin picc-katetri.

Ja tätä voi pitää noin 2-vuotta paikoillaan. Ja mulla katetrin pituus mun sisällä on 47cm.

Vähän tietoa mikä on picc-katetri.

Ja laitan nyt kuvan mun picc-katetrista kun hän on töissä. Eli valkoisesta letkusta tulee nutriflex lipid special ja kirkas on ihan perus ringer neste.

Ja tänään kotiin ja sielä saan ravinnon ja nesteet picc-katetrin kautta. Mun pelastus että saan olla kotona.

Ainoa mikä huolettaa on ettei suoneen voida laittaa ravintoa pitkään. Ja mikään ei imeydy. Puhuttiin ravitsemusterapeutin kanssa peg letkusta mutta sitä ennen pitää tutkia ohutsuoli josko sielä imeytyisi että jos häiriö olisi vain vatsalaukussa. 

Päivä kerrallaan elelen vaikka pelottaa tää iso romahdus mun voinnissa. Ehkä nyt se kuoleman pelko on suuri ja toivon että aiheeton. Toivon viisautta lääkäreille js ennenkaikkea ymmärrystä mua kohtaan. 

Nyt on aamu ja kotiin meno olisi tänään js olen onnellinen että mun toiveitani kuunneltiin. Mun toive oli että

Saisin olla kotona ja se toteutui :) Kiitos sairaalan lääkäreiden ja hoitajien <3

Kohta kesäkuu ohi jo... kesä menee nopeasti.

Ja iso kiitos kahdelle jotka mahdollisti mulle risteilyn koska se on tässä kuussa päästänyt mut hetkeksi pois tästä rumbassa. Kiitos <3